Prace na blogu trwają, mogę mieć nadzieję, że w miesiącu maj uda mi się nadgonić zaległe wpisy, pokazać Czytelnikom jak wielu Wartościowych Ludzi nas otacza, zarówno tych dorosłych jak i dzieci. Pokazać Marcelinkę w życiu codziennym, jak i ciężko pracującą. Mam nadzieję, że wybaczycie mi brak fotografii pokazujące ciężkie chwile w życiu mojej córeczki zadowalając się radosną Cysią. Opiszę również plany na ten rok, co czeka nas we wrześniu.
Serdecznie zapraszam do częstych odwiedzin.
Tymczasem zwracam się do Was z prośbą o wsparcie finansowe by Marcelinka mogła osiągnąć jeszcze więcej, dzięki Wam.
Wkrótce ukażą się filmiki z Marcelinką. W pierwszej kolejności zobaczycie radość, jaką daje jej jazda na rowerze. To dzięki Wam, Waszym wpłatom Cysia cieszy się nim już trzeci sezon. Pokażę Wam również uśmiechniętą Marcelinę podczas spaceru, prób śpiewu. Dzięki kolejnemu filmikowi, zobaczycie jak wielkie postępy poczyniła ale jeszcze ile pracy przed nami, zarówno w mowie jak i chodzie. W niedalekiej przyszłości szykuje niespodziankę w której przedstawię Cysię... Sami zobaczycie. Będzie w nim zlepek różnych atrakcji. Marcelinka tańcząca z góralami, łowiąca pstrągi i... narazie milknę.
Zakończył się okres rozliczeń z fiskusem. Wszystkim przeznaczającym 1% swojego podatku na rzecz Marcelinki, serdecznie dziękuję.
To dzięki tym pieniążkom Cysia będzie miała możliwość wyjazdów na turnusy.
Ziarnko do ziarnka...
Wyniki poznamy w listopadzie, grudniu. Dziękujemy!!!!
Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" (Foundation for Children 'Help on Time')
Łomianska 5, 01-685 Warszawa, Poland
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
SWIFT (BIC): PKOPPLPW
IBAN: PL 31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 (EUR)
IBAN: PL 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 (USD)
Postscript: '6508 Jaworska Marcelina Maria - donation for help and health care'
Lato jest dla nas okropne, dzieciaki z zespołem Dravet muszą żyć w chłodzie. Każda zmiana temperatury, zwłaszcza na wysoką oznacza napady. Dzięki diecie ketogennej Marcelinka miała dzisiaj "tylko" trzy dwuminutowe napady, wczoraj dwa ale nie przechodzą już w stany padaczkowe. Proszę, pomóżcie w zbiórce na Calogen. Zostały nam niespełna trzy butelki... Księgowanie pieniędzy na subkoncie trwa nawet półtora miesiąca.
Produkt Diacomit jest wskazany do stosowania w skojarzeniu z klobazamem (w wypadku Cysi - Frizium) i walproinianem (Depakine Chrono) w terapii wspomagającej u pacjentów cierpiących na ciężką miokloniczną padaczkę niemowląt (Severe myoclonic epilepsy of infancy [SMEI], Zespół Dravet-) z uogólnionymi napadami toniczno-klonicznymi opornymi na leczenie klobazamem i walproinianem. Jeżeli chodzi o Keppre może być stosowana, choć nie musi, ponieważ lewetyracetam nie podlega metabolizmowi wątrobowemu w znacznym stopniu a co za tym idzie, nie należy spodziewać się metabolicznych interakcji farmakokinetycznych styrypentolu z lewetyracetamem. Słowem, jeżeli lek z Francji pomoże, Marcelinka będzie musiała stosować dożywotnie Frizium i Depakine Chrono, natomiast będzie można spróbować zejść z Keppry. Diacomit jest lekiem stosowanym tylko i wyłącznie na Zespół Dravet, sam z siebie nie działa, jedynie w połączeniu z walproinianem oraz klobazemem. Jestem dobrej myśli, chociaż nie wrócimy już na zwykłe żywienie. Dieta ketogenna powinna być stosowana zawsze z uwagi na skuteczność jako lek przy tej wadzie genetycznej. Może będzie nam dane kiedyś przerzucić się na mniej rystrykcyjną dietę Atkinsa. Czas pokaże. Tymczasem wiem, z czym mam do czynienia, pozostaje pogłębiać wiedzę, dlatego zamierzam lecieć w listopadzie na konferencję poświęconą tej jakże rzadkiej mutacji genu.
Wkrótce opiszę urodzinki załączając mnóstwo fotografii. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że były one najradośniejsze ze wszystkich przeżytych do tej pory. Wszystkim, którzy się do tego przyczynili, serdecznie dziękuję. :)
Tymczasem szykujemy się do turnusu w Małym Gacnie. To pierwszy po tak długiej przerwie. Sprzężone rehabilitacje Marcelinka miała ostatni raz 10miesięcy temu.
14go lutego to nie tylko Dzień Świętego Walentego. To również dzień chorych na padaczkę.
czwartek, 17 maja 2012
Licznik odwiedzin: 63 841 (wersja testowa)
Jestem szczęśliwą mamą, samodzielnie wychowującą trójkę dzieci. Jest mi ciężko jedynie od strony finansowej, gdyż sama dieta ketogenna mocno nadszarpuje domowy budżet a żyjemy tylko z zasiłków i alimentów. Poza tym nie narzekamy bo mooocno się kochamy a to, że mamy troszeczkę pod górkę.. Wszystko w Życiu ma swój cel.
Blog poświęcony jest "środkowej" latorośli Marcelince pieszczotliwie nazywanej Cysią, która wymaga trochę więcej uwagi od jej równie kochanych braci. Starszego Filipka i młodszego Tomaszka.
Marcelinka to 8-letnia śliczna dziewczynka cierpiąca na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, drgawki gorączkowe złożone oraz opóźnienie psychoruchowe. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Dravet.
DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE. Zapraszam do częstych odwiedzin. :)
Ania
W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzini...
więcej...W blogu tym, chciałabym nie tylko zamieszczać kryzysy dotyczące choroby ale przede wszystkim radosne chwile z życia mojej córeczki. Chciałabym aby blog dodatkowo spełniał rolę informacyjną w dziedzinie epilepsji jak i samej diety ketogennej. Mam nadzieję, że przydadzą się nie tylko rodzicom dzieci chorych na padaczkę ale poszerzą zakres wiadomości w tej dziedzinie osobom zdrowym. 'Tylko życie poświęcone innym warte jest przeżycia.' Albert Einstein
schowaj...
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
BANERKI DO POBRANIA
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
_________________________________
| « maj » | ||||||
| pn | wt | śr | cz | pt | sb | nd |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 01 | 02 | 03 | 04 | 05 | 06 | |
| 07 | 08 | 09 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:
Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:
_________________________________
_________________________________
_________________________________
Logowanie 
